Une femme, une association: un appel aux entreprises !

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Diplômée de l’European Business School, Anne Gouin fait ses débuts dans des groupes aussi prestigieux qu’Yves Rocher ou Revlon. Pendant une dizaine d’années, elle exerce ses talents en tant que Consultante Marketing, puis, répondant à son désir d’entreprendre, créé en 2000 la société Aiguillage à Genève. Mais en 2001, tout s’arrête : Anne choisit d’interrompre sa carrière pour se consacrer entièrement à son fils et troisième enfant, Hubert, atteint d’un cancer alors qu’il n’a que 4 ans.

Anne Gouin

© Anne Gouin

Aujourd’hui, Anne dirige l’association « Hubert Gouin, Enfance & Cancer », née il y a 6 ans, avec le décès de celui dont elle porte le nom. Le combat contre la maladie aura duré 3 ans.

Attestant de son immense engagement, Anne Gouin s’est vue remettre récemment les insignes de chevalier de la légion d’honneur. Loin d’avoir sollicité cette distinction honorifique, Anne espère qu’elle contribuera, un peu comme un label, à aider son association. En effet, pour pérenniser son action, Anne souhaite aujourd’hui créer des partenariats avec des entreprises, banques, et autres institutions.
Elle nous invite aujourd’hui à suivre son ruban rouge….

C’est le neuroblastome qui aura eu raison d’Hubert le 31 mai 2004, au terme d’un combat de plus de 3 ans. Tumeur solide extra cérébrale la plus fréquente chez les jeunes enfants, le neuroblastome est un cancer rare (environ 150 cas par an en France, soit 1 cas pour 7’500 naissances), et très difficile à diagnostiquer. Il se développe à partir du système nerveux sympathique, et existe sous diverses formes, localisées ou disséminées. Les facteurs à l’origine de son développement sont encore mal connus. L’extrême variabilité clinique et évolutive qui caractérise cette tumeur, explique que 60 % des neuroblastomes soient diagnostiqués à un stade présentant déjà des métastases. De plus, on remarque une résistance importante du neuroblastome aux traitements actuellement disponibles, d’où une faible efficacité des thérapies mises en œuvres.

Les équipes de recherche travaillent donc aujourd’hui à une meilleure compréhension des aspects biologiques et génétiques du neuroblastome, afin de pouvoir améliorer le diagnostic et de proposer des thérapeutiques alternatives par le développement de thérapies ciblées. L’ampleur de la tâche est vaste d’autant plus que le neuroblastome, comme la plupart des maladies orphelines, n’intéresse pas les industriels ; la recherche dans ce secteur est essentiellement réalisée par quelques instituts et groupes d’études, dont le financement est directement tributaire des dons privés.
D’où, tout le sens que prend l’existence de l’association d’Anne… !

Anne Gouin

© Anne Gouin

 

Cette maladie nécessite d’être mieux connue pour être mieux diagnostiquée et traitée. Le rôle de l’association est donc de promouvoir la recherche en oncologie pédiatrique et de favoriser toutes les actions pouvant permettre des avancées significatives. Grâce au dynamisme de sa présidente, ce sont 300’000 euros qui ont été rassemblés au travers de 40 événements pour soutenir 18 projets, et finalement participer à 2 découvertes majeures, le tout en seulement 6 ans d’existence. Ce succès incombe en partie à l’attribution ciblée des subventions aux projets les plus pertinents, dont l’évaluation est supervisée par le comité scientifique de l’association ; dirigé par le Dr J. Michon, chef du département de pédiatrie oncologique de l’Institut Curie à Paris, ce comité regroupe des médecins de San Francisco, Vienne, Berlin, Lausanne et Genève, qui sont extrêmement compétents dans leur domaine. L’approche globale et objective respectée pour la sélection des projets favorise l’émergence de nouvelles études, élargie le champ des recherches, et augmente ainsi les chances de découvertes importantes. Ainsi, deux avancées majeures ont été récemment réalisées: l’identification d’une signature de microARNs dans le but d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de neuroblastome par le CMGG (Center for Medical Genetics Ghent, Belgique), et la découverte de l’altération du gène ALK, par l’équipe d’Olivier Delattre de l’Institut Curie à Paris.

Ces découvertes ont été possibles notamment grâce au soutien de l’association Hubert Gouin, « Enfance&Cancer », qui est aussi membre représentant au Congrès International sur le neuroblastome.
« La recherche manque de moyen, elle a besoin d’argent ! » : c’est le message qu’Anne cherche à faire passer. Et pour atteindre son objectif, tous les moyens sont bons. Des sorties théâtre sur Paris ou Genève, aux tournois de golf, en passant par les « Nuits de Rêve » à Menthon St Bernard, ou les ventes de Noël, la liste des évènements qu’Anne organise au profit de son association est longue (voir encart)!

Anne Gouin

© Anne Gouin

 

Reconnue d’utilité publique en Suisse et d’intérêt général en France, l’association franco-suisse active jusqu’en Belgique, s’attache à développer sans cesse de nouvelles actions pour que la recherche sur le cancer de l’Enfant avance. Beaucoup a été fait, mais l’ampleur de la tâche est vaste ! Anne voudrait maintenant ancrer son action dans la durée ; pérenniser son association en obtenant d’entreprises, de banques et d’institutions qu’elles s’engagent par la voie de partenariats. A l’heure où la responsabilité sociale des entreprises s’affiche en Une de l’actualité économique, un tel partenariat contribuerait non seulement à véhiculer une image dynamique et positive, mais à donner concrètement à ces enfants l’espoir de guérir!

Et si le petit ruban rouge de la légion d’Honneur qui vient de lui être remis de la main du Professeur Huriet, Président de l’Institut Curie, peut asseoir sa crédibilité aux yeux de ses futurs partenaires… Ce bout de ruban pourrait être le fil rouge à suivre !

Site web de l’association Hubert Gouin

Jeudi 16 décembre 2010:
Vente de Noël, à Divonne.Vendredi 18 Mars 2011:
Soirée théâtre à Paris, une comédie “semi-policière” d’après la nouvelle d’OSCAR WILDE « Le Crime de Lord Arthur Savile”, au Théâtre de l’ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent – 75007 Paris.Jeudi 14 Avril 2011:
Soirée annuelle “phare” de l’association, pièce de théâtre précédée d’un cocktail et suivie d’une tombola, « Comment devenir une Mère Juive en 10 leçons » de Dan Greenburg-Salle Franck Martin, collège Calvin à Genève.

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